El PROGRAMA D’ATENCIÓ A INFANTS I ADOLESCENTS AMB MALALTIES CRÒNIQUES COMPLEXES respon a la necessitat de reduir la desigualtat en salut d’una població que, si bé no és gaire nombrosa, presenta una problemàtica sanitària, social i educativa complexa, que necessita canvis per oferir una coordinació correcta en la forma de gestionar els recursos de suport dels diferents àmbits.
El Programa situa l’infant i la família en el centre de l’atenció, acompanyats pels professionals necessaris en cada fase del procés, sense perdre l’horitzó que el lloc més adequat per viure i desenvolupar tot el seu potencial és el domicili, l’escola i la comunitat.
Aquest Programa pretén enllaçar-se i coordinar-se amb els diferents protocols i plans establerts en relació amb la complexitat infantil de la nostra comunitat autònoma i establir nexes d’unió entre l’atenció primària i els serveis hospitalaris. S’ha procurat desenvolupar la continuïtat assistencial i es planteja un circuit que afavoreixi la connexió i la comunicació entre els diferents professionals i els diferents àmbits assistencials, i que procuri que els pacients i les seves famílies, com també els professionals, se sentin acompanyats.
En aquest model que plantejam, l’equip pediàtric d’atenció primària ha de ser l’eix referencial de l’atenció.
El diagnòstic d’una malaltia incurable o una situació clínica irreversible fa que el pacient requereixi un abordatge pal·liatiu d’intensitat diferent, en funció de cada moment de l’evolució. És per aquest motiu que es proposa una unitat de cronicitat complexa, en estreta col·laboració amb la unitat de cures pal·liatives pediàtriques, per complir la missió de proporcionar la màxima qualitat de vida possible als infants que tenen un diagnòstic de malaltia que amenaça o limita la seva vida i també a les seves famílies. Es tracta d’aconseguir la participació dels infants i de les famílies en les cures, i comptar amb els pediatres i les infermeres de pediatria d’atenció primària per oferir a l’infant continuïtat assistencial i qualitat de vida al domicili. Així mateix, és imprescindible coordinar-se amb el sistema educatiu i social per garantir-li una infància i una escolarització com més normalitzada millor.
L’abordatge de la cronicitat en la infància de manera interdisciplinària i coordinada és indispensable perquè l’infant i les famílies rebin una atenció segura i de qualitat, i perquè l’infant pugui tenir una vida al més plena i feliç possible.