El PROGRAMA DE ATENCIÓN A NIÑOS Y NIÑAS Y ADOLESCENTES CON ENFERMEDADES CRÓNICAS COMPLEJAS responde a la necesidad de reducir la desigualdad en salud de una población que, si bien no es muy numerosa, presenta una problemática sanitaria, social y educativa compleja, que precisa cambios para ofrecer una correcta coordinación en la forma de gestionar los recursos de apoyo de los diferentes ámbitos.
El Programa sitúa al niño y a su familia en el centro de la atención, acompañado por los profesionales necesarios en cada fase del proceso, sin perder el horizonte de que el lugar más indicado para vivir y desarrollar todo su potencial es el domicilio, la escuela y la comunidad.
Este Programa pretende enlazarse y coordinarse con los distintos protocolos y planes establecidos en relación a la complejidad infantil de nuestra comunidad autónoma y establecer nexos de unión entre la atención primaria y los servicios hospitalarios. Se ha procurado desarrollar la continuidad asistencial y se plantea un circuito que favorezca la conexión y la comunicación entre los distintos profesionales y los distintos niveles asistenciales, procurando que los pacientes y sus familias, así como los profesionales, se sientan acompañados.
En este modelo que planteamos, el equipo pediátrico de atención primaria debe ser el eje referencial de la atención.
El diagnóstico de una enfermedad incurable o una situación clínica irreversible implica que el paciente requiera un abordaje paliativo de diferente intensidad en función de cada momento de su evolución. Es por este motivo por el que se propone una unidad de cronicidad compleja, en estrecha colaboración con la unidad de cuidados paliativos pediátricos, para cumplir la misión de proporcionar la mayor calidad de vida posible a los niños que tienen un diagnóstico de enfermedad que amenaza o limita su vida y también a sus familias. Se trata de lograr la participación de los niños y las familias en los cuidados, contando con los pediatras y enfermeras de pediatría de atención primaria para ofrecer al niño continuidad asistencial y calidad de vida en el domicilio. Asimismo, es imprescindible coordinarse con el sistema educativo y social para garantizarle una infancia y una escolarización lo más normalizada posible
El abordaje de la cronicidad en la infancia de un modo interdisciplinar y coordinado es indispensable para que el niño y las familias reciban una atención segura y de calidad, y para que el niño pueda llevar una vida lo más plena y feliz posible.